AYUDANOS A AYUDAR A TIZIANA QUE PADECE PIEL DE CRISTAL

Al sur del departamento San Martín vive Tiziana Ainara Guardia que tiene tan solo 3 años y nació con la enfermedad denominada Piel de Cristal .La “piel de cristal”, cuyo nombre real es epidermólisis bulosa, es una enfermedad genética caracterizada porque quienes la padecen tienen la piel extremadamente frágil, y al mínimo roce o lesión se desprende, dejando ampollas y heridas dolorosas, con el aspecto de quemaduras.

En dialogo con su mamá Maria Ines nos comentó que Tiziana Ainara nació el 28 de abril del 2020 en la capital riojana, allí le comunicaron que la pequeña había nacido con dicha enfermedad , nacio con heridas en las dos manitos y en los dos piecitos , la mamá nos manifestó que para ellos fue muy triste verla así, la pequeña tuvo que estar internada por tres meses en neonatologia , para poderle realizar el tratamiento y curaciones correspondientes.

Hasta el día de hoy Tiziana necesita un cuidado especial y su medicación es costosa. Sus padres deben estar muy pendiente para evitar que la pequeña sufra alguna caída o golpes ya que eso hace que se lastime aún más.

Tiziana tiene sus cuidados especiales , ahora ella lo que está usando son unos parches que van ahí en las heridas, que le favorecen muchísimo para que las vendas no se peguen, lamentablemente son caros y nos cuesta comprarlos (manifesto su mamá) ; quien también nos cuenta que MUCHAS VECES NO LOS PUEDEN COMPRAR; Así que prácticamente ahora no los esta usando . La pequeña ahora tiene tres añitos, su papá Juan Eduardo Vargas le acondicionó la casita para que pueda vivir bien pero le hace falta un pequeño AIRE ACONDICIONADO,no por lujo , sino por necesidad para mejorar su salud; ya que el calor la afecta muchísimo, porque al transpirar con las venditas le hace picar mucho el cuerpito y al frotarse se lastima . Con tristeza su mamá nos cuenta que muchas veces les parte el corazón verla llorar por sus heridas que se extienden a lo largo del cuerpo. Ella sí o sí tiene que estar en un ambiente fresco para que no le pique tanto la piel. Pero actualmente su madre no tiene el aire para que ella pueda estar bien. Pero dentro de todo ahí va luchándola , va peleándola dis a día.

La pequeña en forma permanente tiene que estar en control y realizarse las curaciones.

Usa cremas especiales, vendas para cubrir las heridas y así evitar alguna infección.

Entre todos podemos darle una mano a Tiziana , te invito a sumarte para que juntos podamos dar una mejor calidad de vida .

Agradecemos el compromiso de Agustín Garay y su papá Julio por preocuparse por la niña y darnos a conocer esta historia .

Ayúdanos a compartir , pronto pondremos un cbu para que puedan colaborar los que deseen .

Bendiciones